Святослав родился в срок, в месяц попал в реанимацию, с инсультом. Два месяца в больнице, дальше поликлиника, учёт, осмотры, назначения, процедуры, лекарства. Мы выполняли всё строго, надеялись, что проблемы позади. А в пять месяцев начались — приступы. Сейчас уже сложно вспомнить тот первый приступ, у Святослава за пять лет их было тысячи. Приступы купировали, назначили противосудорожные препараты. Святослав потихоньку рос, мы восстанавливали его как могли, ведь официальная реабилитация была запрещена из-за угрозы эпилепсии. Сынок пошёл, заговорил, развивался и радовал нас. А в три года приступы пришли снова. С новой силой и частотой. Уже не помогали препараты, уже местные врачи не знали, что делать. 60 приступов эпилепсии в сутки. Во время ударов Святослав резко терял сознание и падал на пол, были травмы, переломы. Врачи в Приморье были бессильны, мы полетели в Москву. В Москве Святославу поставили диагноз Мойя-мойя, редкое и прогрессирующее заболевание сосудов головного мозга: — «Будут ещё инсульты, будут постоянно приступы». Я рыдала. На весь мир всего одна клиника, которая занимается данным диагнозом, детский госпиталь Цюрих в Швейцарии. Благодаря помощи Благотворительного фонда и добрым людям мы прошли полное обследование на всей аппаратуре, всё под наркозом. Под контрастом изучили каждый сосуд.– Диагноз Мойя-Мойя в Швейцарии отменили. Нас отправили со словами: вам нужна хирургическая операция гемисферэктомия, рассечение мозолистого тела и полностью полушария мозга для купирования приступов. С этим заключением и приступами мы вернулись домой. Операция гемисферэктомия нужна как можно скорее. Каждый приступ убивает клетки мозга. В январе 2019г в нейрохирургии в НИИ Бурденко — сыну сделали операцию. Операция длилась 10 часов, Святослав не пришёл в себя, был в коме двое суток. Был очень слаб. Нас выписали на 7 сутки в тяжелейшем состоянии, через неделю мы были госпитализированы в НИИ Рошаля. НИИ Бурденко нам отказали – нет мест. Началась кочевая жизнь по больницам Москвы. 4 месяца нас отфутболивали. Такой беспомощности я не чувствовала никогда, В большом городе, в столице огромной страны, Но словно в пустыне, где нет места твоему ребёнку. Последняя больница ДГКБ им. З.А. Башляевой где нас с приёмного покоя перевели сразу в реанимацию инфекционного отделения у сына была угроза жизни. Свят таял на глазах. Отёк мозга и не открывался глаз, Нет зрения, Идёт гной из шва, Растёт голова, нарастает ликвор, Пошёл сепсис, заражение крови. Вторая операция — Резекция шва, чистка мягких тканей головного мозга, удаление лигатурных свищей и лечение Абсцесса и Сепсиса. Литры капельниц, тонны антибиотиков. Нарушился отток ликвора в мозге. Через месяц Третья операция, установили шунт. И наконец мы дома. Я не верила, что эта жуткая глава нашей жизни закончилась. Тогда я ещё не понимала, что у Святослава реально потеря зрения, я спасала его жизнь, всё остальное было неважно.
После всего пережитого Свят начал постепенно возвращаться к жизни, двигаться, реагировать на мир, когда можно было наконец вздохнуть с облегчением, началось самое страшное, Святослав понял что он ослеп. Я помню каждое мгновение, решила порадовать сына и включила ему любимые мультики «Три кота» он услышал звук но не видел картинки на экране — одна чернота. И он закричал….Это просто КРИК боли, Крик гнева, Крик непонимания. «Свят раскидывал игрушки и не понимал что происходит» Это нервный срыв от которого сын до сих пор не может придти в себя. Благодаря непрерывным занятиям Свят окреп ходит сам за руку, учится говорить, ходит в школу для слепых и слабовидящих. Изучает азбуку брайля.
Помогите пожалуйста продолжить занятия в детском реабилитационом центре Родник Москва. С папой Святослава мы разошлись в 2019г сразу после операции Гемисферэктомии, одна воспитываю и восстанавливала сына после операции. Я не работаю, ведь Святославу нужен постоянный уход, сопровождение. От всего сердца прошу вашей помощи🙏
