Милов Андрей

Здравствуйте, дорогие Волшебники!
Меня зовут Татьяна, я живу в г. Михайловск Ставропольского края. У нас большая семья, мы с мужем воспитываем трёх сыновей: Мише 15 лет, Матвею 8 лет, Андрюше 3 года. Почти футбольная команда, но к сожалению, младший сын Андрей не может в свои 3 года даже просто побегать с мячиком и погонять его из-за проблем со здоровьем. Наш диагноз: ДЦП Спастическая диплегия 3 уровень по GMFCS.
Моя третья по счёту беременность протекала более или менее нормально с некоторыми осложнениями, что привело к рождению Андрюши на сроке 32 недели с весом 1870гр, 41 см путём ОКС. Он закричал сразу, его очень быстро забрали неонатологи и направили в отделение реанимации. Наша полноценная первая встреча произошла только на 2е сутки, в реанимационном отделении. Этот момент врезался мне в память, когда я зашла в палату реанимации и увидела нашу фамилию на кувезе и в нем моего сыночка. Он был такой крохотный, беззащитный, мой малыш, на его крошечных пальчиках были датчики, было очень много проводов от аппаратов контролирующих дыхание, сердцебиение и т.д. и это выглядело ужасающе. Я долго стояла, глядя на сына и только шептала ему: «Дыши, ты слышишь дыши, только дыши. Я с тобой. Я твоя мама. Всё будет хорошо.» Он даже очень редко и мало шевелился, как будто у него просто не было сил и от этого сердце щемило ещё больше. Реанимация, затем месяц в отделении ОПНиНД, сначала питался через зонд, потом научили сосать бутылочку, набрали вес и выписались домой с диагнозом: Перинатальное гипоксически — ишемическое поражение ЦНС, средней степени, острый период, синдром угнетения на фоне недоношенности 32 недели. Врожденная пневмония. Анемия недоношенного легкой степени. Открытое овальное окно 3мм. Открытый артериальный проток 1 мм. Угроза ретинопатии недоношенного обоих глаз. Наблюдались у педиатра на участке. Время шло и я стала замечать, что Андрюша не делает того, что должен по возрасту- не держит голову, гулит, но мало и редко и постоянно держит ручки со сжатыми кулачками. Нам назначили массаж, но он ему совсем не помог. Обращались к нескольким неврологам, но ничего не помогало. В итоге в поисках диагноза в 10 месяцев мы попали на прием к неврологу Елене Николаевне, которая поставила нам диагноз: ПРОП ЦНС смешенного генеза. Синдром тонусных нарушений. Угроза формирования ДЦП. Спастический тетрапарез. Синдром ликвородинамических нарушений. Доктор посоветовала незамедлительно начать реабилитацию: Войта-терапию, Бобат –терапию, ЛФК, занятия в бассейне. Это был переломный момент. Мы начали реабилитацию, в год сыну был выставлен диагноз: ДЦП. Спастический тетрапапрез. 4 уровень по GMFCS., через пару месяцев ребёнку дали инвалидность. Психологически для нас как родителей всё это было тяжело, но мы продолжили реабилитацию, хотя продолжительное время особых сдвигов в развитии не было. Андрей очень часто болел ОРВИ с высокой температурой, что очень сильно мешало реабилитациям и его развитию. Это выглядело как шаг вперед и два шага назад, потому что очередной подъём температуры сопровождался очередным откатом в развитии и мне казалось, что этот «порочный круг» никогда не разомкнется. Но после консультаций и лечения у иммунолога ситуация немного изменилась. Первой победой было то, что сын начал шевелить левой ручкой и научился брать ею игрушки. В 1,5 года он научился самостоятельно переворачиваться на живот. Параллельно с этим развивалась речь, сначала он начал говорить отдельные слова, а затем словосочетания и это тоже помогало нам в развитии двигательных навыков. Мы постоянно работали над снижением спастики в ногах, принимали баклофен, занимались, в 2 года первый раз прошли процедуру ботулинотерапии. Тело Андрюши расслабилось, но было очень слабым после длительной спастики и он начал становиться на колени, держась за кроватку. Это было очередной особой победой! У сыночка появились новые движения и я увидела, что оказывается, вот теперь он начал шевелиться по-настоящему. «Ботокс» очень помог нам в развитии двигательных навыков, у нас с Андрюшей был такой боевой настрой, он сам понимал, ощущал, что его ручки и ножки двигаются по-другому, он может ещё и ещё. Это очень радовало сынишку, он старался как взрослый и плакал, как малыш. Андрей научился потихоньку ползать, по-своему, как лягушонок, благодаря занятиям с инструкторами его спинка стала более сильной и ровной. В 2 года 10 месяцев Андрюшу поставили на ходунки. Это была ещё одна победа! Для сыночка это было что-то новое, он увидел мир вокруг по-другому и параллельно с этим научился новым движениям. Я выводила его за двор, чтобы он стоя на ходунках видел, как ходят люди, ездят машины, бегают соседские кошки и собака, летают птички на небе, зеленеет трава и всё это он видит стоя на своих ногах. Со временем, Андрей научился стоя, держась за ходунки, наклоняться и собирать камушки с земли. Для него это была настоящая новая игра, мне кажется, на какой-то период времени она его захватила и он хотел снова и снова повторять эти движения. Конечно, малыш быстро уставал. Но мир открылся для него! Мы продолжали заниматься и научились делать первые шаги с ходунками, настало лето и мы ходили, ходили, ходили. Да это были 3 шага, затем 5 шагов, затем 10, но это произошло! Мы выходили на улицу проходили немного, Андрюша говорит: «Я устал», садились на стул, отдыхали, снова вставали, делали шаги, опять устал, отдыхали и снова идём столько, сколько малыш может. За 2 мес лета научились проходить несколько метров. Это очень большая победа для нас! На данный момент благодаря ботулинотерапии и непрерывной реабилитации мы можем научиться ещё чему-то новому – стоять увереннее, приседать, чувствовать свои ножки, подойти к любимой игрушке, пройти по двору. Это здорово! Конечно, для здорового человека это может показаться мелочью, но для моего сына вот такого какой он есть это настоящие серьёзные достижения. Мы занимались не только моторно-двигательными функциями, но и ходили на занятия с логопедом, дефектологом. Андрюша разговаривает, задаёт вопросы, интересуется всем, что его окружает. Это очень помогает его мотивировать на новые физические упражнения, которые бывают для него сложными, но необходимыми. За 3 года реабилитаций мы поняли, что в нашем случае физическое развитие непрерывно связанно с интеллектуальным, поэтому развитие, обязательно должно быть сочетанным.
Параллельно, мы посещаем госучреждение, в котором можно проходить реабилитацию с нашим диагнозом, но попасть туда можно только 1 раз в 3 месяца, но нам нельзя останавливаться, поэтому мы обращаемся в частные реабилитационные центры для занятий. Андрюша с радостью, а иногда и с огорчением идёт на занятия, ведь он всё-таки ребёнок. Такой маленький, но мужественный. В последнее время он часто стал задавать мне вопрос: « Мама, я пойду в школу? А как я пойду?» Конечно, я отвечаю, что он пойдёт в школу и пойдёт сам своими ножками, с красивым портфелем и в красивой школьной форме. Пока что для достижения этой цели у нас есть время и очень многие специалисты говорят, что есть ресурс, я верю в своего сына и хочу ему помочь. Но только, одной веры, к сожалению, недостаточно, всё упирается в финансовый вопрос. У нас многодетная семья, работает только папа, поэтому оплата занятий в платном центре реабилитации даётся с большим трудом, но останавливаться нельзя, у Андрюши есть шанс на полноценную жизнь. Очень хочется, чтобы он познал обычную мальчишескую радость- побегать с мячом со своими старшими братьями. Это так просто, но так сложно. Я верю, что он сможет, просто ему очень нужна наша помощь. Эта вера и подтолкнула меня обратиться в ваш благотворительный фонд. Помогите нашему сыну Андрею с реабилитацией.
С уважением, Милова Т.Н.