Здравствуйте, я Манжура Анастасия, мама Манжура Екатерины Андреевны 06.02.2022 г.р. из г. Ульяновска
Сейчас Катюше уже 3 годика. Самостоятельно она не ходит, но уже хорошо ползает, встаёт у опоры и ходит вдоль нее. Разговаривает много, но не совсем четко из-за спастики речевого аппарат. Инвалидность у нас с 1 годика, основной диагноз G80.0 — ДЦП спастический тетрапарез нижних и верхних конечностей.
Катя второй, поздний ребёнок в нашей семье, ее старшей сестре Милане уже 10 лет.
Родила я Катюшу в 39 лет на 41 неделе беременности. Роды и вся беременность протекали хорошо, без отклонений. Девочка родилась здоровой — по шкале Апгара 8/9 баллов. Ничего плохого у ребенка не было обнаружено врачами в роддоме и после выписки. Никаких отклонений от нормы и патологий не наблюдалось и при плановом медосмотре, и в 1 месяц. Первые полгода Катя развивалась хорошо и по возрастным нормам соответствовала всем критериям развития здорового нормотипичного ребёнка. Но в 6 месяцев после очередной вакцинации прививкой “Пентаксим”, мы заметили, что с ребенком что-то не так, а в дальнейшем получили откат всех имеющихся навыках и ухудшения общего состояния здоровья. Ребенок обмяк, повисла голова, руки, ноги и Катя стала терять вес. С этого момента начался наш бесконечный и нелёгкий путь — постоянные походы по врачам, обследования, лечения, инвалидность, реабилитации. Все чего мы смогли добиться на данный момент — это только вертикализовать ребенка после двух лет, но самостоятельных шагов из-за спастики и отсутствия хороших, полноценных занятий в нашем городе мы так и не можем пока добиться.
Катя очень радостный и смышлёный ребёнок с полностью сохранным интеллектом. Она так же, как и все детки хочет ходить и радоваться жизни. Но на данный момент мы поняли, чтобы это произошло, нам нужна постоянная и сильная реабилитация. В нашем городе, к сожалению, нам не могут дать нужные занятиям и методики, т. к. просто нет таких специалистов. Мы посещаем все бесплатные и платные реабилитации в городе – ЛФК, массаж, АФК, логопед, бассейн, а также записываемся и проходим периодически курсы у приезжих специалистов по методикам СМЕ, Войте, бобат и т. п. Но нужных результатов, к сожалению, пока не получаем. Небольшое улучшение состояния и успехи конечно же есть, но самостоятельных шагов пока нет у Катюши. В развитии моторных навыков мы так и стоим на одном месте уже долгое время. Время идет, а прогресс минимальный. Но мы все еще питаем надежды, что Катюшка научится ходить и будет жить полноценной жизнью. Раньше мы выезжали в ближайший к нам город на курсы РЦ «Добрые руки» в Казань. Но потом цены на занятие и проживание очень выросли, и мы не смогли ездить туда. Долго и упорно пытались заниматься в своем городе. Без больших перерывов постоянно ходили на занятия, но, к сожалению, в нашем городе не получалось совместить все занятия в один период и получить полный комплексный курс реабилитации. Да и специалистов нужного уровня у нас, как оказалось, практически нет. Время уходит, а навыки и мышцы у нашего ребенка лучше не становятся.
Катюша очень перспективный ребёнок, она постоянно просит водить ее за ручку, на детской площадке, всегда проситься играть наравне со всеми детками в догонялки и прятки. Ей очень хочется расти и развиваться как все, но пока не можем даже пойти в садик к обычным деткам из-за физических ограничений. Мы не останавливаемся и делаем всё что в наших силах. В июле 2025 года мы первый раз прошли курс ботулинотерапии в Москве и увидели положительную динамику — у Кати стали лучше и правильнее движения и ходьба. Но после данной процедуры нам необходимы постоянные и регулярные занятия, чтобы обучить расслабленные ботулином мышцы правильным паттернам ходьбы и не запустить обратные процессы. Сейчас, по мере, наших возможностей, мы находим занятия в нашем городе. Даже ездим в другой конец города — полтора часа туда и столько же обратно, но средств и сил уже катастрофически не хватает. До конца года расписаны занятия. Но сейчас из-за уменьшения действие ботулина и недавней простуды с температурой спастика в ножках начинает возвращаться. Поэтому Кате необходим сильная курсовая и комплексная реабилитация, которой нет в нашем городе.
Недавно мы узнали от родителей «особенных» деток о Центре абилитации и нейрореабилитации «Родник» в городе Санкт-Петербурге. Изучив всю информацию о нем в интернете, решили запланировать комплексный курс реабилитации в Санкт-Петербурге на январь 2026 года. Но запросив счет, мы поняли, что сумма в выставленном счете для нас очень большая. Наша семья в данный момент не в силах оплатить даже половину такого курса, а еще нужны средства на проезд и сопутствующие расходы и последующие занятия дома. Поэтому мы вынуждены обратиться за помощью в Ваш фонд и просить помощи в оплате данного курса. Если есть возможность дать нашему ребёнку шанс на восстановление, пока она еще совсем маленькая и перспективная девочка, будем вам очень признательны.
Наша семья будет Вам очень благодарна, если рассмотрите нашу заявку и поможете в оплате выездного курса реабилитации для Катюши. Очень просим Вас о помощи пока еще есть возможность без операций и других вмешательств, помочь нашей дочке встать на ножки и научится ходить самостоятельно. Пусть в этом мире станет на одного счастливого и полноценного человечка больше. А вместе с ним и вся наша семья сможет жить лучше и двигаться дальше.
С уважением,
Анастасия Манжура
