Здравствуйте!
Меня зовут Валентина, я мама особенного ребенка. У нас с мужем трое детей две дочки и сын, младшая дочка Надюшка особенная. Наденька очень долгожданный и любимый всеми ребенок в семье. Немного о нашей семье старшей дочке было 22 года, сыну 17 лет, когда в нашей семье появилась наша долгожданная Надежда. Беременность протекала хорошо, никаких осложнений не было, так как беременность была долгожданная во время беременности я выполняла все предписания и назначения врача, даже не лежала на сохранении. И когда начались роды я и врачи были спокойны. Но когда после 15 часов безводного периода родилась наша доченька, она сразу не закричала и не задышала, ее сразу поместили в кувез в реанимации под аппарат ИВЛ, на вторые сутки Надюшка задышала. У Нади была гипоксия, пневмония, отек мозга, первичная кома, двухстороннее кровоизлияние в сосудистые сплетения, начались судороги. После 8 дней в реанимации, нас перевели в отделение патологии в удовлетворительном состоянии, где мы провели под капельницами еще почти три недели, выписали нас домой в месяц, в удовлетворительном состоянии, судороги купировали нам ещё в реанимации.
Прогнозы на жизнь были положительные, заведующая при выписке нам сказала, что у нас должно быть все хорошо только нужно будет силы и время на восстановление, и самое главное, чтобы не вернулись судороги. До трех месяцев Наденька развивалась по возрасту начала поднимать голову, лежа на животе, опиралась на ручки и поднималась, пыталась играть с игрушками. Но в три месяца начались самые страшные в нашей жизни времена, у дочки начались судороги. В начале, они были слабые, еле заметные, но потом они все усиливались, и к шести месяцам они стали ежедневными и серийными. В шесть месяцев мы наконец-то смогли попасть в краевую больницу в психоневрологическое отделение, где нам купировали судороги. Но как сказал наш лечащий врач эппилептолог, мы потеряли три месяца, надо было сразу к ним ехать, как только начались судороги. Но наш местный невролог не видела необходимости в госпитализации. После того как мы выписались из краевой больницы у Наденьки все хорошо по судорогам, но вот опорно-двигательные функции нарушены, так как судороги дали очень сильный откат и задержку в развитие.
До полутора лет нашей принцессе было совсем плохо, она просто лежала и ни на кого не реагировала, никого не узнавала, не улыбалась, ничего не умела, всё пропало, не интересовалась жизнью и нечего не делала просто лежала, на обращенную к ней речь не реагировала вообще ни как. В общем, это были страшные времена в нашей маленькой жизни, и часто просто хотелось выть, от бессилия, потому как не могли помочь нашей девочке. В полтора года в нашей жизни появилась доктор, которая взялась нам помочь и можно сказать помогла нам. Она поменяла нам терапию, и расписала план реабилитации, и о чудо у нас пошли результаты, Надя постепенно начала оживать, стала узнавать родных и близких, потихоньку начала интересоваться окружающим её миром, стала улыбаться. И начались наши занятия с логопедом после второго курса лого-массажа, мы отказались от блендера появился лепет. Массаж помог расслабить ручки и открыть кулачки. Занятия ЛФК научили переворачиваться, а еще бобат терапия, занятия в бассейне, занятия с дефектологом, иглорефлексотерапия. В 2года и 10 месяцев Надя пошла в специализированный детский сад, для таких же как она деток, в группу кратковременного пребывания, где училась общаться с детками. И пусть не всё у неё получалось, но доченька старалась, с моей помощью делала аппликации и рисовала в технике рука в руке и ей это очень нравится, в сентябре 2022 года Надя пошла в первый класс, занимается с учителем на домашнем обучении, и она с нетерпением ждет каждый день прихода учительницы и с удовольствием занимается.
Сейчас нашей девочке 8 лет, она уже умеет переворачиваться, сидит с опорой на ручки, делает шаги, если держать под ручки. Много борьбы, конечно, ещё нам предстоит, но и многое уже пройдено за эти годы, каждые два-три месяца реабилитации.
К сожалению, государственных бесплатных реабилитационных центров почти нет, вот приходится постоянно проходить реабилитации в платных центрах. Мы, конечно, не отказываемся от бесплатных, но в государственные центры мы попадаем только два раза в год, а курсы нужны как минимум 4-6 раз в год. И нам приходится проходить реабилитации за свой счет. В нашей семье работает один папа, так как дочке требуется постоянный уход, я ухаживаю за ней и выйти на работу нет возможности. Практически весь бюджет семьи уходит на нужды нашей дочери. Очень Вас просим помогите нам оплатить очередной курс реабилитации для нашей девочки в ООО Социальное Предприятие «Центр Здоровья» город Таганрог.
В ноябре 2019года мы прошли первый курс реабилитации в ООО Социальное Предприятие «ЦЕНТР ЗДОРОВЬЕ» в городе Таганрог. В центре у нас были занятия с логопедом, психологом, лфк, массаж, бассейне, музыка-терапия, корвит, микрополяризация, После курса дочка стала намного лучше держать равновесие, более продолжительное время стоять на четвереньках самостоятельно.
В 2020 году в марте месяце мы попали на второй курс в этом центре который должен был быть четыре недели но так как началась пандемия мы этот курс не успели пройти полностью (отзанимались всего две недели) и пришлось отложить на осень, и так как часть денег от этого курса у нас осталась мы подкопили денег (помогли родственники и друзья) и прошли третий курс в августе месяце. Наденька начала переворачиваться с живота на спину и обратно, появилась хорошая и уверенная опора на ручки лёжа на животе, меньше заваливаться на бок, начала сидеть в позе по турецки, научилась выкидывать ручки вперёд при ползанье на четвереньках с поддержкой, заметнее меньше стал тонус мышц в ручках, и она стала лучше контролировать движения в руках а это значит и движения стали более точные и осознанные. Больше стала проявлять интерес к окружающему миру, появились звуки, раньше смотрела только мультик «малышарики», сейчас с удовольствием смотрит много мультиков, очень любит музыкальные сказки. А самое главное занятия проходили без слез и капризов, а с улыбкой и желанием, с удовольствием шла на занятия, до занятий в этом центре были протесты и слезы. Специалисты центра заметили улучшения в поведении и двигательной активности. Главный врач центра Людмила Леонидовна так и сказала, что Надюшка изменилась в лучшую сторону. В ноябре 2020 года прошли четвертый курс в центре «Здоровье». После всех пройденных курсов в центре Наденька заметно окрепла появилось больше умелок, ушли страхи, стала лучше понимать просьбы обращенные к ней и начала пытаться выполнять их (» возьми игрушку» и когда берет просим дать нам и она старается протянуть и дать) но из за спастики в ручках ещё многое не получается. Наденька сама себя не обслуживает так как вся проблема у нас в руках и спине, кушает всё, глотает хорошо, а вот с жеванием пока не очень, но мы над этим работаем, очень любит мороженное, за мороженное готова всё выполнять на занятиях и всегда видя мороженное забывает обо всем и радуется ему, как если бы обычному ребенку купили новую игрушку. Речи пока нет, но она всё понимает, и если вовремя мультика включается реклама она начинает капризничать давая так понять что нужно переключить рекламу и как только мы выключаем рекламу она сразу успокаивается и смотрит дальше мультики. Интеллект сохранен, хорошо понимает интонации в голосе и если кто-то рядом разговаривает громко или сердито сразу расстраивается, она любит чтобы вокруг неё были только положительные эмоции, ведь мы её все очень любим и балуем, она это понимает и очень хорошо этим пользуется так как самая младшая из детей в семье. В общем 2020 год был очень насыщенным и продуктивным и самое главное не было ни одного шага назад, маленькие, но уверенные шаги вперёд. В промежутках между интенсивными курсами мы занимаемся дома в фитнес режиме три раза в неделю (лфк, бассейн и логопед- дефектолог). В 2021 году мы смогли пройти три курс реабилитации в этом центре марте мае и октябре. Мы самостоятельно смогли собрать только на один курс который прошли в мае месяце 2021 года, в оплате остальных двух курсов помогли фонд и близкие. В 2022 году мы смогли пройти только два курса в марте и мае и на этих курсах Надюша приобрела новые умения, осенью не смогли собрать денег на запланированную реабилитацию и пришлось отложить. Чтобы сохранить и не растерять все наработанные навыки и умения.
Наде рекомендовано и дальше продолжать курсы реабилитации в этом центре, в год таких курсов нам надо проходить 4-6, что бы двигаться вперёд. Но к сожалению, у нас в семье нет таких денег что бы оплатить полноценный курс реабилитации в этом центре. Так как дочке нужен постоянный уход, я не могу выйти на работу нахожусь с дочкой. В семье работает один папа, большая часть бюджета семьи уходит на лечение дочки. Пенсия дочери и мои выплаты ЛОУ уходят на еженедельные занятия со специалистами. Денег в семье не хватает уже на полноценную реабилитацию нашей девочке.
Мы были бы очень признательны и благодарны если бы Ваш фонд с его добрыми помощниками помогли нашей семье в оплате хотя бы части этой суммы. С уважением и надеждой на помощь, семья Красноперец Надежды.
