Здравствуйте, уважаемый фонд Берег Жизни!
Обращаюсь к вам за помощью в оплате реабилитации в ДЦА Родник для моего сына.
Беременность протекала хорошо. Мы радовались и ждали рождение Мишутки.
Роды были хоть и в срок, но очень сложными.
Тяжёлые роды, в ходе которых сын получил родовую травму. Мишу сразу унесли в палату интенсивной терапии под кислород. У него была гипоксия и ишемия.
После родов нас оставили в патологии новорожденных, там же поставили первый диагноз — поражение нервной системы.
В стационаре мы пролежали три недели. Потом нас выписали домой.
Первое время было всё хорошо.
До 5,5 месяцев Миша развивался в пределах нормы.
Без предварительного обследования невролог назначила массаж шейно-воротниковой зоны и курс лекарственных препаратов. Через несколько дней у Миши начались серийные эпилептические приступы. Их было очень много.
Сотни в день…
Сын перестал спать, смотрел в одну точку, ни на что не реагировал.
Исследование мозга показало гипсаритмию. Мозг сына разрушался.
Прогремел диагноз.
Синдром Веста. Это злокачественная форма эпилепсии, которая влияет на развитие ребёнка.
Позже исследование МРТ показало ещё один синдром.
Синдром Денди-Уокера (поражение мозжечка) и очаги глиоза.
Это последствия родовой травмы.
Сначала сына лечили в клиниках нашего города. Потом решили попробовать кетогенную диету в Москве. За год диеты Миша очень ослаб. Эпи активность сначала ушла, но потом вернулась и приступы стали сильнее.
Очень долго подбирали противоэпилептические препараты, которые смогли бы избавить сына от приступов. Препараты были очень дорогие, найти их было сложно.
Мы решились на гормонотерапию.
Полгода мы пролежали в больнице. Сын прошёл 6 курсов капельниц высоких доз гормонов. Это лечение было очень тяжёлым, но результативным.
Потом был снова подбор препаратов и снова 6 курсов капельниц…
Потом еще 6 курсов.
Итого мы прокапали 3 раза по полгода гормонов.
Сейчас Миша пьет 3 препарата от эпилепсии. Дорого, сложно найти, но мы не сдаемся.
В свои 8 лет Мишутка плохо ходит, у него нарушена координация. Ходит он только носочках на небольшие расстояния. Чаще ездит в инвалидной коляске. Из-за неправильной установки стоп у него сильные боли в ногах. Часто болит голова.
Он плохо понимает речь, не говорит.
Слабо сформированы навыки самообслуживания.
Мишутка очень добрый и ласковый мальчик
Он очень любит воду во всех ее проявлениях. Миша очень здорово плавает, лучше чем ходит. Он ходит в бассейн и мечтает поехать на море и плавать с дельфинами.
Миша большой трудяга. Он занимается каждый день. Регулярно проходит реабилитацию в РЦ «Родник».
Занятия дают отличную динамику. Специалистами рекомендовано не останавливать лечение, чтобы добиться хороших результатов.
Стоимость курса реабилитации очень велика.
Для нашей семьи это огромные деньги. Финансовые возможности исчерпаны. Мы продали всё, что могли.
Наша семья состоит из 4 человек- мама, папа и дети Миша и Рома. Старший сын учится в 9 классе,в семье работает один отец,я ухаживаю за ребенком-инвалидом. Живем мы в своей единственной квартире, купленной в ипотеку в 2015 г (ипотеку до сих пор выплачиваем) и имеем 1 машину ВАЗ.
Все уходит на лечение сына.
Мы очень просим помощи в оплате курса реабилитации для Мишутки.
