Изотов Иван, 05.03.2018 г.р. диагноз ДЦП.
Наша дружная семья состоит из 4 человек: папы, мамы и двух сыновей 14 лет и 6 лет. Живем в родительском доме вместе с моей мамой (собственного жилья нет) в Шебекинском районе Белгородской области в селе Графовка. С рождением Ванюши на сильные плечи нашего папы легли обязанности по обеспечению семьи.
Ванюша родился 5 марта 2018 года на сроке 29 недель весом 1320 грамм, 39 см. Ребенок был запланированный и желанный. Беременность протекала тяжело, лежала на сохранении…
Утром 5 марта поступила по скорой в областной перинатальный центр города Белгорода. Муж следом, забрал вещи и поцеловал (в следующий раз увиделись только на выписке 30 мая почти через три месяца). Оформление, осмотр, УЗИ, отслойка плаценты, ребенок в крови, экстренное кесарево. Слезы… Я уже знала, какой нас ждет с сыночком ужас впереди!!! Ведь до последнего верила, что смогу потянуть срок хоть немного. Каждый день уговаривала сыночка не спешить!
Ванюша провел 31 день в реанимации (ИВЛ, СиПАП, нозальные канюли), 10 дней в ПИТе и 1,5 месяца со мной в палате. Порок сердца, не дающий стимулировать легкие, постоянные апноэ, отсутствие сосательного рефлекса далеко не полный перечень проблем.
Домой выписались с кучей диагнозов и во все оружия: приобрели пульсоксиметр с неонатальным датчиком, кислород, маски.
Еще в перинатальном центре врачи предупредили, что пострадал мозг, у ребенка будет ДЦП. Сразу после выписки началась реабилитация, массажи, ЛФК, бассейн.
Старший сын назвал братика Ванюшей.
Большую часть своей жизни Ванюша вместе с мамой провел в основном в больницах и на реабилитации.
За 6 лет жизни Ванюша регулярно проходит интенсивные курсы реабилитации: 5 раз были на реабилитации в г. Казани в РЦ «Первый шаг», 5 раза в НЦЗД, 2 раза в санатории «Искра» и 1 раз в санатории имени Крупской в Евпатории, 7 раза в РЦ «Родник» (Санкт-Петербург и Москва), 6 раза в МЦ «Сакура» г. Челябинск, 1 раз в РЦ «Адели» г. Пенза, 1 раз в санатории г. Зеленоградск «Теремок».
Количество частных занятий (массаж, ЛФК, душ Алексеева, посещение бассейна) уже и не сосчитать.
Ване регулярно необходима реабилитация, по возможности максимально проходим реабилитацию в государственных учреждениях здравоохранения. В этом году реабилитацию проходили в НЦЗД г. Москвы дважды в марте и мае месяце, в апреле по путёвке от департамента здравоохранения были в санатории «Теремок» в Калининградской области, в августе находились на реабилитации в детской областной больнице г. Белгорода и в РЦ «Сакура» г. Челябинска. У Вани отличные результаты, научился ползать на четвереньках, с инструктором начал делать 3-5 шагов за одну руку.
21 декабря 2021 года была сделана операция СДР, после которой у Вани уменьшилась спастика, перестали болеть ноги по ночам, более функциональными стали руку,…
14 ноября Ване была сделана очень дорогостоящая операция SLOB (45 832$) по наращиванию правого тазобедренного сустава в США. Данную операцию не делают в России. Наш случай индивидуальный, вся документация, видео и фото, привезенные капельницы-катеторы с оставшимся лекарством переданы на изучение российским оперирующим ортопедам из НЦЗД г. Москва. Очень надеемся, что это все поможет в ближайшем будущем делать данную операцию в России.
Частично (24 000$) с оплатой помог фонд «География добра», за что им огромное спасибо. Остальную сумму оплачивали частями самостоятельно, сбора в соцсетях как такового не было. Помогали родственники, друзья, знакомые. Через соцсети всего было собрано 85000 рублей. К операции готовились с августа 2022 года. В связи с тем, что далее переносить операцию уже было невозможено, боялись не успеть спасти бедро, были вынуждены оформить кредит. Недостающей необходимой суммы банк из-за низких доходов не одобрил, кредиты получили в разных банках меньшими суммами. Кредиты оформлены на супруга Изотова Сергея Владимировича, которые сейчас выплачиваем. Семья признана малообеспеченной.
Восстановление со слов оперирующего врача проходит хорошо. Сейчас Ваня нуждается в регулярной реабилитации.
Наше семья находится в тяжёлой ситуации. Вынуждено эвакуированы властями из дома 1 июня 2023 года с. Графовка Шебекинского района Белгородской области. В сьемной однокомнатной квартире в г. Белгород проживали 4 месяца. Сейчас из -за тяжелой финансововй ситуации и отсутствия возможности аренды жилья вернулись в родительсктй дом моих родителей в Графовку Шебекинского района Белгородской области. Дома еще не безопасно и не спокойно. Это очень тяжело морально. По возможности стараемся уезжать на реабилитации и максимально долго отсутствовать дома. Старший сын Арсений ученик 8 класса из-за сложившейся ситуации третий год на дистанционном обучении, уезжает с нами тоже.
Ситуация в Белгороде и в приграничных регионах области значительно ухудшилась. Регулярные обстрелы пугают не только взрослых , но и детей. Особенно чувствительны дети с поражением нервной системы. Ваня очень боится шумовки темноты, когда прячемся в подвале. Многие учреждения закрыты, движение транспорта ограничено (сокращено), население просят не выходить на улицу, оставаться в укрытии, иметь при себе средства оказания первой помощи ( по 3 жгута на человека). Ситуация дома не то что не улучшается, а только постепенно ухудшается. По мимо ракетных обстрелов, обстреливают и из стволовой артиллерии и кассетными боеприпасами, регулярные налеты беспилотников. Шум от всего этого пугает и ужасает не только детей, но и взрослых. Регулярные и длительные отключения электроэнергии и водоснабжения, а в холодное время года и отопления (индивидуальный газовый котел не работает без электроэнергии). Ищу возможность максимально долго отсутствовать дома и лечить ребенка.
Очень прошу вас помочь в оплате реабилитации в ООО «Школа адаптивной физической культуры Добежиных».
С уважением,
Изотова Наталья
