Здравствуйте.
Я, Григорьева Юлия Юрьевна, мама мальчика Григорьева Игоря, 17.10.2012 г.р.! История сыночка мало чем отличается от истории развития деток с похожим диагнозом. Диагноз сына ДЦП-спастический тетрапарез (последствие перенесенного менингоэнцефалита). Сопутствующие: расходящее косоглазие, задержка психомоторного и речевого развития, плоско вальгусная деформация стоп.
Игорь родился на 32 неделе, закричал сразу. И все могло быть хорошо, но случилась остановка дыхания. Увезли в реанимацию. Далее, как выяснилось, что ребеночек перенес менингоэнцефалит неучтенной этиологии, через 40 суток Игоря отключили от аппаратов ИВЛ и я легла к нему и продолжила уже рядышком ухаживать за ним.
После выписки началась наша новая жизнь вдвоем, папа отказался от особенного сына.
Я начала искать врачей, больницы, консультации, прием множества препаратов. В 3 месяца я везла сына в Санкт Петербург по совету особенной мамочки к очень хорошему неврологу, там он обследовал еще раз мальчика, назначил упражнения на фитболе, медикаментозную терапию, массаж. Дома мы вызвали массажистку начали лечение. Игорек стал меньше плакать к 6 месяцам, стал крепче спать, больше улыбаться. Тонус снижался и ему было не больно. В эти моменты мы наслаждались друг другом, он гулил мне, а я с ним разговаривала. Каждые 3 месяца мы ездили на проверку к неврологу, получали новые рекомендации и продолжали лечение. После процедур и мероприятий заметны улучшения, начал фиксировать взгляд на предмете, это победа, я радуюсь каждому малейшему успеху, каждому взгляду, каждой улыбке, сынок стал более спокойным, перестал выгибаться дугой и кричать, начал реагировать на свое имя, стал следить за игрушкой, смеяться, поворачивать взгляд на дверь, когда мама выходит из комнаты, к 9 мес. научился удерживать головку, стал брать игрушки и удерживать в ручке. Игорек стал более любопытным, увидев что-то интересное стал пытаться сесть. Так заинтересовывала я его и занятия шли более успешно.
В год на основании проведенных обследований нам был поставлен диагноз: Детский Церебральный Паралич – спастический тетрапарез)
В 1.6 года мы узнали про лечение по ОМС и поехали в Больницу «Святой Ольги», где Игорю был назначен массаж 30 мин, физиопроцедуры, иглорефлексотерапия. Так я познакомилась с мамочками особенных деток и уже вскоре мы попали в ДЦА «Родник», так я увидела качественную реабилитацию и работу профессионалов. Игорю тренировали шею, чтоб головушка держалась, спинку укрепляли, ручки были зажаты в кулачки, расслабили. Я очень мечтала снова и снова отвезти сына в руки профессиональных специалистов. Я верила, что мой мальчик со временем научится всему, что умеют здоровые детки, просто нужно немного чуть больше времени.
Тогда не стало моей мамы, без поддержки стало очень тяжело, но плакать некогда, нужно было найти в себе силы и восстанавливать сына, и я приняла решение искать фонды, и помощь в соцсетях, так как одна я не смогу оплачивать дорогостоящие реабилитации.
Когда Игорю было 2 годика мы поехали в Самару в райцентр, лечение микротоками. У Игорька появились слова. Меня он стал называть мамой, я так радовалась, что плакала от каждого его произношения, и по сей день, когда он мне говорит МАМА, моё сердце замирает, это знаете, есть выражение, как бальзам на душу, вот это я и испытываю, и еще тогда впервые обнял за шею. Какой я была невероятно счастливой. Ведь мне врачи говорили, что будет лежать, что никогда я этого ничего не познаю.
В 3 годика мы узнали про центр Сакура в г. Челябинск. Получилось найти средства, и мы отправились туда. Работа колоссальная, работали много, методики разные, Игорек невероятно терпеливый мальчик. Когда был на иголочках больно он смотрел на меня своими глазёнками, и шептал мне мамочка, да да, на тот момент он меня уже звал мамочка. А я боялась заплакать, мне было безумно жаль сына, но я знала, что это лечение принесет пользу, просила его потерпеть, разговаривала и рассказывала ему, держала за ручку и гладила по головушке, и он ни разу не заплакал. Все понимал, и знал, что надо. Он верил мне, а я верила и верю, что мы справимся и все получится. Мы с ним вдвоём по жизни, самая моя большая поддержка — это мой сын, а я его самая большая опора в жизни. Так вышло, что у моего сына нет бабушек и дедушек, детство другое, сложное и болезненное. Но я стараюсь, очень стараюсь для своего мальчика. И спасибо сыночку, что не обижается, доверяет и быстро забывает плохое.
Сейчас Игорю 12 лет , он ползает на четвереньках, с каждым разом все уверенней стоит у опоры , держась за стену двумя прямыми руками, стоит уверенно спиной к стене, сидит самостоятельно не опираясь на руки, после последнего курса реабилитации в МЦ Сакура, сынок начал ходить самостоятельно держась одной рукой за натянутую веревку, когда я увидела этот успех у меня слезы радости навернулись на глазах, инструктор обратил внимание и улыбнулся, это была победа над страхом ,увереннее начал вставать от пола, но пока еще с помощью инструктора, раньше от мог вставать только от возвышенности, от кубика , от стульчика .
5 секунд может постоять сам, 5 секунд — это много или мало, еще недавно Игорь только мог лежать на кровати как тряпочка, ни мышц, ни сил не было.
Мой сынок стал больше говорить слов– мама, мамочка, Игорь, Игорек, Игоречек, пить, отстань, уйди, ам, чуть-чуть…. Конечно, это очень мало, но мы рады и этому. Игорь мой с характером, когда я не понимаю, что он хочет, то начинает злиться и плакать. Мне, как маме, очень тяжело наблюдать это, очень хочу понимать своего сыночка, я бы сделала и дала все, что он хочет. Я всегда ему предлагаю право выбора, он глазками может показать, или рукой взять, то, что он хочет.
На прощание машет ручкой и посылает воздушный поцелуй. Любит, когда мама читает книги, слушает. Внимательно рассматривает иллюстрации в книжках. С интересом смотрит мультики, даже балуется с котиком Маркизом. Игорек научился раздеваться, снимает кофту, носки, шапку, рукавицы, старается расстегнуть молнию на куртке, все знает и понимает как. Иногда я помогаю и придерживаю! Игорь очень социальный ребёнок, любит людей! В нашей семье всегда песни, смех и мы даже занимаемся под музыку, а сынок хочет повторять за мной, я прыгаю, потом он прыгает, я присела, потом сынок приседает, мы стараемся не унывать в нашей сложной ситуации и получать удовольствие от жизни! Это настроение передаётся и моему сыночку, поэтому он такой жизнерадостный и открытый ребенок!
Все мои силы отданы на восстановление сына. Но в нашем маленьком городке Бокситогорск Ленинградской области, где населения всего 15000 человек нет реабилитации, нет специалистов, нет помощи. Я готова ехать хоть на край света, туда, где моему мальчику помогут, и где после каждого курса есть результаты.
В декабре 2021 года была проведена операция во Владикавказе у хирурга ортопеда Казбека Кудзаева по расслаблению мышц под коленями, и чтобы опустились пятки, а также убрали перекрест. Все прошло отлично, появилась более уверенная опора на полную стопу, теперь Игорь идет ровно, ножки не заплетаются, выпрямляет коленочки. После операции, очень важны интенсивные курсы реабилитации со специалистами. Массаж, мануальная терапия, АФК, суставная гимнастика, разработка стоп, так же постоянные занятия с логопедами и дефектологами.
Большая работа идет с руками, за 12 лет он научился брать предметы любой рукой , раньше ручки были слабенькие и Игорь ими не пользовался , игрушки не долго удерживал, но я неустанно старалась и каждую возможность давала ему разные по структуре и ощущениям игрушки, главная рука правая и он может переложить предмет из левой руки в правую, и уже выполняет более точные действия, много тренировались кидать монетки в копилку, шнуровку , перебирать пуговки, стало немного получаться самостоятельно кушать твердую пищу, еще пока нет уверенности донести ложку в рот, приходится контролировать, но очень старается и радуется, когда получается. Расстраивается, когда не получалось, и бросает ложку, бросает все и плачет от того, что не получается. Сынок понимает, что нужно много трудиться, и работает на занятиях с инструкторами ни слезинки не проронит. Огромную роль играет реабилитация в центрах со специалистами высокого уровня. Игорь с шести месяцев постоянно занимается в государственных и частных центрах г Санкт-Петербург. Пока был живы мама и дедушка, они очень помогали нам оплачивать реабилитацию. Мечтали увидеть, как побежит их любимый внук и правнук. Теперь они оберегают на с неба, ведь на земле мы с сыночком вдвоём, больше никого у нас нет.
В речи у Игорька очень мало слов, иногда может сказать новые слова, но один раз и не пользуется речью постоянно. Научился соотносить слово с действием, и когда ему больно, он говорит больно и показывает, где больно. Моё сердце радуется, ведь когда не знаешь почему ребёнок плачет, не может сказать или показать где у него болит, ты плачешь от бессилия рядом с ним, поэтому для меня это огромное счастье, что мой мальчик начал говорить и показывать, где и что у него болит. Благодаря грамотным специалистам все лучше и лучше, все больше и больше развивается мой мальчик.
Умеет выражать эмоциями недовольство, или желания.
Игорь ученик третьего класса. На надомном обучении, посещает детский центр реабилитации по месту жительства, там он проходит процедуры: Гидрованна, занятие с психологом, занятие с учителем по школьной программе, массаж курсами, по 30 минут для поддержки состояния. Педагоги хвалят мальчика, усидчивый, внимательный, старательный. Старается выполнять все что просит педагог, многое понимает, но иногда ему нужно больше времени подумать, если не получается немного боится, но идет на контакт и просит помощи глазками. Учителя его понимают.
В нашем городе нет возможности проходить качественную реабилитацию , мы выезжаем на курсы в другие города. Так с его 1. 6 лет мы прошли более 20 курсов в МЦ Сакура, и мечтаем вернуться туда снова, в руки грамотных специалистов.
К Вам я обращаюсь за помощью в приобретение для моего сына Автокресла. Ему 12 лет, сидит неуверенно, рост 135 см, без кресла нельзя, он заваливается на бок, а с детских мы выросли. Я не могу ребёнка отвезти на реабилитацию в Санкт-Петербург. Я одна с ним нам никто не помогает, и никто не поедет с нами в качестве поддержки. Мне приходилось останавливаться каждые пол часа и поправлять ребёнка, он сползает или заваливается набок. Это очень сложно в дороге. Безопасность и спокойное самочувствие прежде всего.
Не возражаю против использования сведений о ребенке в средствах массовой информации.
С уважением Григорьева Юлия Юрьевна
