Гелета Настя

Обращается к Вам за помощью мама Насти Гелета в оплате необходимой послеоперационной реабилитации в центре «Сакура» (Челябинск) доченьке Насте Гелета.
29 марта 2025 года Настя пережила операцию на мышцах ног — Миофасциотомию. После операции Насте обязательно необходимо послеоперационное восстановление и реабилитация. Очень прошу помощи Вашего фонда для доченьки Насти Гелета. Самостоятельно нам справиться просто невозможно!
Рассказ о Насте Гелета 🩷
Мы с доченькой Настей Гелета прошли уже очень большой путь, и каждый день мы ведём борьбу с коварным диагнозом ДЦП. Насте сейчас 12 лет. Наш девиз всегда идёт вместе с нами «Сложно, но можно!», и мы идём Вперёд, несмотря на трудности! Много сделано…, Настя родилась в тяжёлом состоянии, но стараемся не вспоминать…🙏, а сейчас она абсолютно другая, активная, общительная, четкий взгляд и четкая речь, умная и сильная девочка, которая обязательно будет помогать людям!!! Потому что через себя пропустила всю боль и трудности, которые выпали на ее долю. А мы, родители (да, нам очень сложно, но..), сделаем все, что от нас зависит, чтобы Настенька в жизни не потерялась, чтобы все у нее в жизни сложилось, и выросла она умной, прекрасной, сильной и самостоятельной девушкой, и помогла своей силой, верой и желанием, многим людям, которые встретятся на ее пути!!!
История нашей доченьки Насти Гелета.
Какой у нее диагноз и что она пережила за свои 12 лет…
Настенька родилась 7 мая 2013 года, раньше срока, на 32 неделе, путем кесарева сечения, с весом 1.800 гр. Ребенок при рождении не кричал, мне ее даже не показали, так как она была в тяжелом состоянии. Десять суток она находилась в реанимации на искусственной вентиляции легких. На 3-4 сутки у нее были зафиксированы однократные клонические судороги.
До полутора лет Настя состояла на учете невролога, как недоношенная, и за это время никто из врачей ничего особенного в ее развитии не замечал, несмотря на сильнейший тонус в ручках и ножках, отсутствия движений и прогрессирующих навыков в развитии. Врачи ссылались на то, что ребенок сам по себе очень слабенький, недоношенный, развиваться будет медленнее. Но я все-таки приняла решение о необходимости обследования доченьки в ДРБ, так как в свои полтора года она не сидела, не стояла, плохо ползала, подтягивая свое тело руками. В итоге врачом-неврологом больницы был поставлен Насте страшный диагноз: детский церебральный паралич, поражение центральной нервной системы, спастическая диплегия, гиперкинетический синдром, задержка моторного и доречевого развития.
С этого момента, у нас в семье началась совсем другая жизнь, в которой нам нужно делать все от нас зависящее, чтобы наш ребенок мог самостоятельно жить, и обслуживать себя сам.
К сожалению, ДЦП очень страшный и непредсказуемый диагноз!
С марта 2016 года, за два месяца до 3-х летия, у Насти стало резко ухудшаться состояние ее ног. Спастика (непроизвольное болезненное сокращение мышц) в ногах очень быстро стала нарастать. На этом фоне, в течение двух месяцев, образовались двухсторонние подвывихи тазобедренных суставов, пошло укорочение правой ножки, в голеностопных суставах появились контрактуры (конечность не может полностью сгибаться или разгибаться), произошла эквинусная установка стоп (искривление).
В ноябре 2016 года, в детском ортопедическом отделении клиники ФГБУ «ФБ МСЭ» Минтруда России г.Москвы, Насте проведены операции на обеих нижних конечностях с фиксацией в аппаратах Илизарова. Было очень трудно и страшно! Почти два месяца доченька находилась в этих аппаратах с болтами и спицами на обеих ногах, которые два раза в день крутили для устранения порочных установок. Она практически не спала. Каждая ночь была для нас пыткой, и мучительно невыносимой! Через два месяца, доченьке сняли эти страшные «железные аппараты» с ног, загипсовали и отпустили домой.
В июле 2017 года в той же клинике Насте проведена еще одна операция на приводящих мышцах обеих ног.
В апреле 2020 года наша Настенька пережила ещё одно серьезное испытание в свои 7 лет. В Центре Илизарова ей были сделаны серьезные операции на тазобедренных суставах и на стопах.
Операции длились очень долго.., поочередно оперировали сначала правую ногу, потом левую. Было очень тяжело морально и физически, мне, как маме, а доченьке — вдвойне. Полтора месяца мы были в больнице. И в гипсовых повязках вернулись домой. Шесть недель Настя ещё пребывала в гипсах; мы даже в этом трудном ее положении, старались заниматься, и вертикализироваться (через боль, через плач)! Она у нас самый настоящий боец, переживший такие сложные испытания в своем возрасте!
В июне 2021 года, Настенька снова приехала в Центр Илизарова для плановой операции по удалению титановых пластин и спиц, которые ей поставили при проведении операций на обе ноги год назад. Пластины полностью выполнили свою функцию, закрепив тазобедренный сустав, и спицы в стопах тоже планово были убраны. Операции были по времени тоже длительные, но благополучно проведены очень грамотными врачами центра Илизарова!
В мае 2022 года Насте провели нейрохирургическую операцию на позвоночнике методом СДР, с целью снятия сильного напряжения мышц ног. И Насте стало легче после проведения этой операции, мягче и шире стал шаг, состояние мышц стало менее напряжённым (спастичным).
Но, к сожалению, с очередным ростом Насти, снова происходят изменения. За короткий период времени образовался варус левой стопы. И в ноябре 2023 года, Настя пережила ещё одно оперативное лечение левой ножки. Со временем снова начали идти сбои, очередной рост и период переходного возраста Насти не дают физически правильно и ровно двигаться дальше! Несмотря на новые напряжённые трудности, Настя продолжает много заниматься, и физически и умственно. Она — трудяжка с большой буквы, много занимается спортом, плаванием. И несмотря на каждодневный труд, Настя не может начать ходить самостоятельно! Тяжесть заболевания Насти безусловно даёт о себе знать, диагноз по шкале GMFCS не лёгкой степени. Стопы у Насти очень проблемные ещё с рождения, тугоподвижность и напряжение стоп с очередным ростом не дают возможности начать ходить самостоятельно, без поддержки. В марте 2025 года доктор Берниус из Германии Насте провел малоинвазивную операцию Миофасциотомию с целью снятия напряжения мышц ног, для устранения дальнейших деформаций, связанных с очередными скачками роста и для уменьшения туго подвижности мышц, для увеличения объема движений и функционала в целом в дальнейших реабилитационных мероприятиях. Операция дала Насте больше возможностей, больше движений, но сейчас большая задача — укреплять ослабленные мышцы ног и спины, не бояться ходить, много заниматься физически активной физкультурой, для отработки правильной динамики ходьбы.
Все операции, которые Настя пережила, были сделаны во благо. Потому что с рождения у нее неправильно формировались ножки, образовались подвывихи тазобедренных суставов, и все проведенные операции дали возможность Насте ходить, пусть с поддержкой, главное — ходить!
У Насти есть заветная мечта, поскорее научиться ходить самостоятельно, и она обязательно сбудется, мы верим в это всем нашим родительским сердцем!
Сейчас Настя учится в 5 классе, в самом обычном классе, где только здоровые ребята. Настя в классе такая одна, с диагнозом ДЦП, и это ещё одна ее очередная Победа над коварным ДЦП! Четвёртый класс Настя закончила на «4» и «5», и очень рада своим успехам, зная о том, чтобы учиться как все ее одноклассники, успевать за школьной программой, необходимо очень много заниматься! Это очень трудно, но возможно! Самое главное, чтобы было огромное желание ходить в школу, общаться, дружить, участвовать во внеклассной жизни школы, понимать и усваивать новые темы!
Учиться Насте не просто, бывают моменты, что не понимает простые вещи, которые проходили; забывает, нужно постоянно повторять, решать, писать, думать, проговаривать читать; конечно, бывает и плачет, НО, через все эти сложности, Настя проходит с уверенностью в то, что у нее обязательно все получится, и она справится с очередными новыми темами, проверочными и контрольными работами, бесконечными примерами, сложными логическими задачами, таблицами, чертежами, уравнениями, неравенствами, делением с остатком, работой с текстом…; английский язык Насте очень сложно давался еще год назад, а теперь у Насти «твердая четверка» по этому предмету! А пишет как, как она старается…, ещё два года назад по математике в тетради не могла попасть даже в клеточку (зрение у Насти тоже пострадало, у нее частичная атрофия зрительных нервов на оба глаза, астигматизм), чертить было нереально сложно, а теперь у Насти совсем все иначе, что было и что сейчас!!! Результаты просто колоссальные!
А мама всегда рядом, от начала учебы и до конца, только в коридоре, от одного урока до другого «учу вместе с дочкой гранит каждодневной науки», вожу ее в столовую (за одну ручку мама держит, за другую — одноклассница), передвигаемся по школе вместе, идём в другой кабинет, вместе с группой ребят, на урок английского языка. И так каждый школьный день!
Настя Гелета, очень сильная девочка, и правда — настоящий борец! И мы, родители Насти — верим, что сбудется ее мечта, и Настенька обязательно начнет ходить самостоятельно, без поддержки!
В нашей семье очень трудное материальное положение, работает один папа. Заработная плата папы не большая, работает он охранником. Я, мама, оформлена по уходу за Настей, ребенком-инвалидом. Дополнительно, наша семья оплачивает ежемесячный ипотечный кредит, срок оплаты которого ещё 8 лет.
Будем надеяться на помощь Вашего фонда «Берег жизни».