Здравствуйте! Меня зовут Наталья, моего сыночка – Сережа. Серёже 8 лет. У сыночка Нейрофиброматоз 1 типа, эпилепсия, глиома зрительного нерва хиазмы, ствола головного мозга, самостоятельно не ходит и не говорит. Проблемы со здоровьем у сына начались в месяц после плановой прививки – случился первый приступ эпилепсии. Тогда мы ещё не знали, что это эпилепсия. Мы были срочно госпитализировны в детскую областную больницу г. Ростова-на-Дону, там начали подбор противосудорожной терапии, но без результатов. В это же время провели МРТ головного мозга и обнаружили глиому зрительного нерва и хиазмы. В 8 месяцев нам была проведена гормонотерапия, только после неё наступила небольшая ремиссия. За это время сынок научился держать голову, сидеть, ползать на попе, реагировать на игрушки и окружающих его близких, но через 1 год и 5 месяцев приступы вернулись. Приступы были не такие частые и не мешали сыну развиваться.
В 2019 после очередного МРТ обнаружили глиому ствола головного мозга. После чего мы обратились к онкологу, она разъяснила, что терапии опухоли не требуют, требуется только контроль и регулярные реабилитации. На данный момент каждый год Сереже делаем МРТ головного мозга и спинного мозга, наблюдается в Москве у онколога. Благодаря постоянным реабилитациям и, несмотря на приступы, Сергей умел стоять у опоры, ходить за две руки, уверенно сидеть, появились звуки, хорошо удерживал предметы левой рукой, держал ложку с небольшой поддержкой, пил из кружки.
Но к большому сожалению, в конце 2022г. Сережа тяжело переболел пневмонией: была реанимация, ИВЛ. Вследствие перенесенной пневмонии пропали практически все навыки, которых мы добивались все эти годы, но несмотря на это, мы занимаемся дома по мере возможности, в реабилитационных центрах. Навыки, которые были до пневмонии, возвращаются. Сейчас благодаря нашему эпилептологу мы вышли в ремиссию по приступам. Сейчас Сережа умеет сидеть, стоять у опоры, вернулись звуки, он ходит между канатов в реабилитационных центрах, и с поддержкой. К сожалению, мы не в силах самостоятельно оплачивать реабилитацию сына регулярно, так как папа Серёжи тоже инвалид с детства (2 группа). Очень вас просим помогите нам пожалуйста оплатить курс реабилитации.
Благодарим за помощь и поддержку.
С уважением, семья Денищик.
