Меня зовут Шевелева Анна Вячеславовна, я мама прекрасного ребенка по с РАС, которого зовут Елисей, в июне 2022 года получил инвалидность. Сыну сейчас 6.5 лет, с 3 лет мы начали обследования и наблюдались у невролога, в 2019 году прошли курс лечения в медицинском центре «кортекс», которое заключалось в электрофорезе с кортаксином и лимфомежклеточную терапию, на полное прохождение курса лечения денежных средств нашей семье не хватило. После всех перечисленных процедур появился слабый зрительный контакт и стал отываться на свое имя. В 2020 году мы пошли курс томатис терапии, ребенок стал немного спокойнее. В «кортексе» мы прошли неполный курс, так как на оплату полного курса лечения нам не хватило денежных средств. Я надеюсь, что полный курс дать видимые результаты и поможет ребенку социализироваться и стать полноценным членом общества.
В 2021 году я прошла курс для родителей по АВА терапии (лекции в онлайн формате, без сопровождения куратора, так как так дешевле и нам этот вариант был финансово доступен). Положительная динамика наблюдается, но она минимальна и уходит самое дорогое это время для его абилитации. Мы старались заниматься плаванием, но это очень дорого: получасовое занятие стоит 800 рублей, мне его нужно на общественном транспорте привезти на занятие, что является стрессом для ребенка в часы «пик», ипотерапия находится далеко от места, где мы проживаем, отсутствие своего личного транспорта осложняет возможность пребывания на место терапии (добираться с нашего населенного пункта до места терапии нужно в течении 1.5 часов с пересадкой), дельфинотерапия- это наша мечта, стоимость этой процедуры для нас заоблочна.
Сейчас ребенок говорит плохо, словарный запас соответствует ребенку 2 лет, слова невнятные, понимаю его только я. Посторонним понять его почти невозможно. Речь появилась недавно, обратной связи он не дает. Зрительный контакт слабый. Есть трудности с коммуникацией, сложности в усвоении материала, выполнении инструкций. Поведение не агрессивное, но на отказ он истерит (кричит, валяется на полу), при поездке в общественном транспорте громко выкрикивает, при большой наполненности автобуса истерит. Присутствует стереотипия в поведении, при перевозбуждении сильно хлопает себя по животу и прыгает, может хлопать меня или рядом стоящего человека.
Бесплатное лечение имеет свои недостатки и трудности, запись в государственные центры: это очередь (график, который с нами не корректируют); дальняя дорога (снова стресс), это оплата жилья (брать маму с особенным ребенком хотят далеко не все и пососедсвовать с кем-то сложно), так же расходы на оплату жилья, дорогу и питание составляют сумму практически равную той, что в медицинском центре в Анапе.
Полноценная коррекция возможна при взаимодействии с трех сторон: работа родителей (ежедневная и трудоемкая), работа медиков и работа педагогов. Мы надеемся на помощь с медицинским лечением, со своей стороны я обеспечу Елисея необходимой поддержкой и поведенческой коррекцией.
Нам необходим полный курс лечения для того, чтобы социализировать ребенка, помочь ему в адаптации, и мне очень хочется услышать от Елисея: «Мамочка, я тебя люблю!», «С новым годом!», хочу увидеть, как Елисей ходит в школу и грает с детьми, как он поет песни, спокойно ходит по магазинам и ездит в общественном транспорте. Я понимаю, что я не смогу вечно быть с ним, понимаю, что без меня он должен научится вести себя и жить полной жизнью, стать полноценным членом общества.
На данный момент в результате прохождения комплексного лечения в центре «Кортекс» будут достигнуты хорошие результаты в развитии речевом и поведенческом, что поможет Елисею стать полноценным членом общества, на которого не будут показывать пальцем, которому не будут делать замечания в автобусе за его крик и хлопки по животу, я мечтаю увидеть как с ним играют дети на площадке (и родители не забирают своих детей от него, или кричат: отойди от мальчика).
