Я, Сидякина Екатерина, мама Акимовой Александры Сергеевны 25.10.2019 г.р. -девочки с ограниченными возможностями из г. Ульяновска.
Сейчас Сашеньке уже 6 лет. И только после 3х с лишнем лет Саша научилась ходить без поддержки и немного говорить. Инвалидность у нас с 1 годика по диагнозу — G 71.9 Первичное поражение мышц, неуточнённое (в дальнейшем G 80.4 – ДЦП- Атонико-астатическая форма). Саша третий, поздний, но желанный ребенок в нашей семье. Две старшие ее сестры уже взрослые девочки. Старшей уже 25 лет, средней — 15. Родилась Саша на сроке 40 недель. На последних неделях беременности у плода было однократное обвитие пуповиной и соответственно внутиутробная гипоксия, а в последствии произошли стремительные роды и зажим в родовых путях. В результате постгипоксические изменения в головном мозге и их последствия, с которыми мы боремся до сих пор. Когда дочка только родилась, я не услышала громкого крика, как кричат обычно детки при рождении. Слышно было слабые звуки и что-то отдаленно похожее на плач ребенка. Врачи уверили меня, что все хорошо и поставили 8/9 баллов по шкале Апгар. Но когда мне дали Сашу после рождения, кожа ее была немного темнее обычного, чем у здоровых новорожденных (бордово-синего цвета), очень сильно бегали глазки и закатывались иногда — это был нистагм и симптом Грефе, как я потом узнала. Те самые явные признаки постгипоксического поражения мозга. Позже выяснилось, что у ребенка очень мягкие и слабые мышцы – снижен мышечный тонус. С этого момента начались наши хождения по врачам и специалистам. Врачи говорили ждать, наблюдать и заниматься, а так же назначали стандартное лечение — ноотропы, массаж и физиопроцедуры.
Когда Саше исполнилось 9 месяцев, она все еще не могла сидеть самостоятельно и ползать на четвереньках- несмотря на все наши занятия и лечение. Тогда мы нашли средства и поехали в Москву в НЦЗД на обследование и реабилитацию за свой счет — в частном порядке, т.к. не знали, что можно попасть бесплатно в Москву. Но тем неменее мы поняли, что ни лечение, ни реабилитацияТне дают должных результатов — в октябре 2020 г. мы госпитализировались в РДКБ им Пирогова в г. Москве. Там нам и поставили наш основной диагноз и остальные сопутствующие диагнозы. По возвращению из стационара нам без проблем и бумажной волокиты, оформили инвалидность. Это было очень тяжело принять и понять. Я долго переживала и плакала, но продолжала искать все возможные способы помочь своему ребенку. Мы прошли много обследований, пробовали много разных методик лечений и реабилитаций. Прогресс в развитии всегда был, но очень — очень незначительный и медленный. Поэтому сейчас Александра все еще очень отстает от своих ровесников по физическому и умственному развитию. Но несмотря на это, у нас все еще есть надежда и шанс на полноценную жизнь в обществе, т.к. интеллект у ребенка сохранен и мышцы наши крепнут с каждым днем и с каждым курсом. Как я изначально и писала — после трех лет Саша начала немного самостоятельно ходить с поддержкой, но часто падала и шаталась. Не было стабильности, ножки слабые и тряслись при нагрузках, но для нас это уже было большое чудо. Мы усиленно постоянно занимаемся в этом направлении по мере наших возможностей. С психо-речевым развитием тоже была большая проблема – в 3 годика ребенок говорил только несколько односложных слов. Но после первого нашего выездного летнего курса реабилитации от ДЦА «Родник» в 2023 году Саша стала повторять много новых звуков и простых слов. Все это очень нечетко и непонятно, но уже стало ясно, что речь и коммуникация включились. Для нас это был колоссальный прорыв. После курса мы постоянно занимались дома над улучшением речи, но успехов в речи не было. Из-за отсутствия полноценной речи немного страдало и поведение. Ребенок не мог выразить свои желания и эмоции в полном объёме, поэтому чаще всего плакал если его не понимают. Из-за этого мы поняли, что нам снова нужен комплексный подход. Поэтому мы стали повторять, по возможности, выездные курсы в ДЦА «Родник». У нас пошел плавный и регулярный прогресс после каждого курса. Саша стала говорить сложные слова, а в последствии и словосочетания. Не совсем четко, но уже более понятно и развёрнуто. Улучшилось поведение и понимание. Так же улучшилась координация и мелкая моторика.Мы были в приятном шоке и счастливы, что все не зря. А после последнего такого курса уже ближе к 5,5 годикам, ребёнок стал быстрее и увереннее ходить сам. Тремор в конечностях практически прошел. Сашенька начала пытаться подпрыгивать и даже немного стоять на одной ножке. Все это пока нам удается не идеально, но мы видим как много изменений в умственном и физическом развитии ребёнка нам дают такие курсы. Мы понимаем, что все не зря и мы идем в правильном направлении. Теперь мы уверены, что не стоит терять драгоценное время и возможность улучшить состояние ребенка. Нам надо повторять курсы и идти вперед и вытаскивать ребенка на более-менее нормальный уровень развития к школе, а времени остается уже мало. Наша семья очень благодарна судьбе, что мы смогли попасть на выездной летний курс в Веселовке от ДЦА “Родник”, познакомится с такой командой специалистов и понять, что есть другие возможности и перспективы для нашего ребенка. Но к сожалению, в нашем городе нет таких центров и комплексного подхода тоже не найти. А так же совместить это с выездом в другой город. Заниматься на постоянной основе со специалистами такого уровня нам остается только мечтать. Поэтому мы пытаемся искать возможность и ездить на выездные курсы реабилитации в ДЦА “Родник” каждый год. Но к сожалению, самостоятельно оплатить все необходимые занятия и проживание наша семья не имеет возможности. В данный момент это очень огромные для нас суммы, так как все средства уходят на необходимые ребенку регулярные платные занятия дома, а так же затраты на остальных детей в семье, в т.ч. кредитные обязательства (ипотека) за квартиру, которую пришлось приобрести из-за доступной среды для Саши. На данный момент мы запланировали выездной курс в августе 2026 года. Я надеюсь на то, что смена обстановки и занятия с сильными специалистами из ДЦА “Родник” – все в комплексе, нам снова даст новый толчок в развитии речи и координации. Мы идем к цели благодаря таким курсам.
Очень прошу Ваш благотворительный фонд рассмотреть возможность пройти нашей дочери курс реабилитации с 9 августа 2026 г. в ДЦА “Родник”. Ведь Саша очень перспективный, ласковый и умный ребенок. Все понимает, занимается с удовольствием, посещает специализированный детский сад и уже мечтает пойти в школу со сверстниками. Но, к сожалению, все еще не может и половины того, что умеют ее ровесники — ни в физическом, ни в умственном плане. Не смотря на это м верим и видим, что выездные курсы реабилитации дают нам очень большие результаты. Так как за последний год мы получили огромный скачок в развитии и практически самостоятельную ходьбу. Ребенок именно сейчас начал интенсивно развиваться и тянуться к деткам и взрослым. Пытается дружить и играть как все. Хочется не упустить шанс, и в этот самый момент, использовать все возможности, чтоб помочь нашему ребенку встать уверенно на ноги и полноценно жить в нашем обществе.
Наша семья будет Вам искренне признательна, если рассмотрите нашу заявку и дадите шанс нашему ребенку на лечение и восстановление.
С уважением,
Сидякина Екатерина
