Письмо – прошение
Здравствуйте, уважаемый Благотворительный Фонд «Берег Жизни»!
Я, Киселева Наталья Владимировна, мама Киселевой Анны Александровны, 12.10.2015 г.р., ребёнка с диагнозом ДЦП (спастическая диплегия средней степени тяжести, с гемипаретическим синдромом справа, 3-4 уровень высших моторных функций), обращаюсь к Вам с большой просьбой в оказании благотворительной финансовой помощи в реабилитации моей дочке.
О помощи в преодолении детского церебрального паралича с большой надеждой на Ваше понимание и милосердие, доброе участие в судьбе нашего ребёнка. В надежде на то, что наша дочка сможет приобрести новое качество жизни, сможет стать обычным ребёнком, сможет самостоятельно встать на ножки и научиться ходить!
Анечке очень нужен курс качественной реабилитации в ФОЦ «Необаланс» г. Пенза, стоимостью 282 100 рублей 00 копеек (двести восемьдесят две тысячи сто рублей ноль ноль копеек).
Помогите нам, пожалуйста, мы Вас очень просим!
Хотим Вам рассказать немного о нас.
Наша Анечка.
Часто мысленно представляется дочка здоровой, и какой бы она была, имея чуть больше везения и не пострадав при рождении…
Для нас наша Анечка самый любимый ребёнок. Долгожданный, желанный и единственный.
Моя мечта, мечта мамы маленькой девочки Ани – сделать невозможное возможным, научить свою дочку Ходить! Научить стать самостоятельным человеком!
В 2015 году, 12 октября родилась наша доченька Аня.
Родилась раньше срока, на 30 неделе, по причине отслойки плаценты. С весом при рождении всего 1490 граммов, рост – 40 сантиметров. С оценкой по шкале Апгар 3/5.
С рождения состояние было крайне тяжёлое, дыхательно- сердечная недостаточность, гипоксия головного мозга. Анечка сама не могла дышать, поэтому её сразу подключили к искусственной вентиляции лёгких, на которой она пробыла 2 недели. На восьмой день жизни с учётом крайне тяжёлого состояния ребёнка, нас перевели из роддома г. Златоуста в областную детскую больницу г.Челябинск. Аня была в кувезе в реанимации, затем в отделении интенсивной терапии, отделении патологии недоношенных.
С диагнозами: дыхательная недостаточность 3 степени, церебральная ишемия 2 степени, синдром угнетения — гипервозбудимости, синдром вегето- висцеральных нарушений, лейкомаляция 2 степени, дилатация желудочков головного мозга, гипоксия головного мозга, неонатальная желтуха, открытое овальное окно нашу дочку в 4 месяца выписали домой.
Вначале диагноз ДЦП никто нам не озвучивал. В 5 месяцев попали в больницу с бронхитом, и там невролог сказала о риске ДЦП. В 9 месяцев – риск тетрапареза. Мы понимали всю серьёзность нашего положения с самого рождения Анечки, и начали реабилитацию с 5 месяцев после выписки из детской больницы.
И всё же ДЦП нам избежать не удалось. На втором году жизни, в мае 2017 года, был поставлен диагноз – спастический тетрапарез, ДЦП. Была оформлена инвалидность. Сейчас Анечке 10 лет, и её основной диагноз – ДЦП, спастическая диплегия с акцентом справа, 3-4 уровень по шкале высших моторных функций. Также и сопутствующие педиатрические, ортопедические, офтальмологические диагнозы.
Когда был озвучен диагноз ДЦП для дочки, у нас, родителей, было ощущение нереальности всего происходящего, вот дочка подрастёт, и догонит своих сверстников. Очень противоречивые чувства и эмоции возникали у нас в первые годы жизни нашего ребёнка с подтверждённым диагнозом ДЦП.
Очень сложно было получить хотя бы какую- то информацию – что делать с ребёнком в таком состоянии, где найти грамотных врачей, как к ним попасть. Всё собиралось по крупицам. Не хватало квалифицированной медицинской помощи, сопровождения. Представлялось порой, что перед тобой – большое поле битвы, и ты – один против всех, за своего ребёнка. Ты – в Школе, в школе Жизни, стоишь у доски и бесконечно решаешь уравнение со множеством неизвестных. И даже правильные ответы оказываются порой ложными – не подходят для нашего ребёнка, не оправдывают ожиданий…
Конечно, сейчас мы имеем более ясное представление о происходящем, и вместе с тем, трудности не заканчиваются.
Из одного мира, мира здоровых людей, ты переходишь совершенно в другой мир, с кучей опасностей, непонимания, отторжения. Меняется всё – образ жизни, круг общения, мировоззрение, отношение людей. Многое хорошее теряется из прежней жизни безвозвратно — работа, друзья, увлечения, общение. Как бы ты не стремился вновь обрести что- то из потерянного – жизнь тебя выталкивает туда, где нужно быть сейчас…
Только любовь к своему ребёнку помогает нам преодолевать трудности, ответственность за судьбу нашей маленькой девочки, чувство долга – создать необходимые условия, обеспечить развитие, образование, достойную жизнь.
Бороться за счастье своего ребёнка — вот то, что не даёт опускать руки, преодолевать поражения и двигаться вперёд.
Наше лечение продолжается постоянно.
Посещение всех выездных реабилитаций с первых месяцев жизни Анечки очень часто заканчивалось ангинами, бронхитами, ОРВИ, больницами. Слабый иммунитет дочки из- за вируса Эпштейн- Барра герпетической группы долгое время не позволял проходить качественную реабилитацию.
И всё же Аней до четырёх лет были пройдены курсы реабилитации в
— ГБУЗ «Центр медицинской реабилитации «Вдохновение» г. Челябинск – 6 раз
-ГАУЗ «Областной центр медицинской реабилитации» «Огонёк» г. Челябинск – 2 раза
а также многочисленные курсы массажа и ЛФК со специалистом врачебно- физкультурного диспансера г. Златоуст дома, как позволяло соматическое здоровье ребёнка
-неврологическое отделение ОДКБ г. Челябинск – 2 раза
За это время нашли профильных специалистов для нашего ребёнка из г. Челябинска, г. Екатеринбурга. Приходилось систематически из Златоуста ездить на приёмы в другие города. Наблюдаемся у некоторых докторов и по настоящее время.
После стали задумываться об интенсивных реабилитациях, потому что динамика после курсов была очень небольшая. Обращались в благотворительные фонды, к благотворителям, благодаря чему с 2021г. по 2024 г. прошли 5 курсов реабилитации в МЦ «Здоровое детство» г. Екатеринбург.
В 2024г. и 2025 г. прошли по два курса реабилитации в МЦ «Сакура» г. Челябинск.
Для укрепления иммунитета дочки, смены климата, по рекомендациям врачей, а также для улучшения доступности окружающей среды, нашей семьёй было принято решение о переезде в г. Ставрополь, куда мы переехали и где мы живём вот уже три года.
Время для нас идёт очень быстро, Анечка растёт, и традиционные способы реабилитации для ребёнка 10 лет уже малоэффективны или совсем не приносят результатов.
Для достижения положительной динамики и хороших результатов в преодолении ДЦП дочке по — прежнему необходимы постоянные, 3-4 раза в год, дорогостоящие курсы интенсивной реабилитации. Такие курсы в основном есть только в реабилитационных центрах, работающих на коммерческой основе, с эффективными методами, современными технологиями, профессиональными специалистами в области реабилитации и медицины, грамотно выстроенным индивидуальным реабилитационным маршрутом для конкретного ребёнка, для нашей Ани. Мы очень надеемся, что с Вашей помощью и помощью специалистов ФОЦ «Необаланс» у нашей дочки появятся новые навыки и умения, появится положительная динамика!
Девиз нашей семьи для Анечки – «Большой путь начинается с первого шага!».
Анечка — жизнерадостный ребёнок, она постепенно становится крепче, выносливее, активнее, любит познавать окружающий мир, знакомиться с людьми. В двигательном плане сейчас Аня умеет самостоятельно переворачиваться, садиться, ползать, ходит в заднеопорных ходунках по квартире и немного по улице, умеет ездить на реабилитационном велосипеде и сейчас осваивает ходьбу с четырёхопорными тростями роботек.
Успешно учится в 3 классе общеобразовательной школы. Увлекается музыкой, любит петь, подбирает несложные мелодии на фортепиано. Любит художественную литературу, постоянно слушает аудиокниги о природе, о животных, о школьной жизни. Занимается английским языком, учится рисовать, плавать в бассейне.
Вместе с Аней мы мечтаем о путешествиях. Как-то на одном из собеседований с психологом дочка сказала, что мечтает объехать весь мир. Анечка очень коммуникабельная, общительная. Она всегда стремится познавать новое, замечать в окружающем мире изменения, интересные моменты – людей, животных, растения. Любуется улиткой на заборе, удивляется прыжку кузнечика, полной луной в небе. Всегда говорит, что у неё в голове так много вопросов, на которые она хочет получить ответ. И наши с ней беседы – на взрослом языке.
Не хватает только одного – здоровья.
Нам обязательно нужно двигаться вперёд. Мы очень верим в успех, очень верим в нашего ребёнка, и надеемся, что с Вашей поддержкой мы сумеем чуть больше на нашем длинном пути к победе – помочь дочке улучшить качество жизни, научиться самообслуживанию, самостоятельно ходить, социализироваться в обществе.
Ане хочется найти друзей. Настоящих друзей. Это очень большая мечта моего ребёнка. Но, к сожалению, ограниченность из- за нарушений опорно- двигательного аппарата не даёт этого сделать… хочется живого, непосредственного общения между детьми. Хочется разговоров, игр, дружеских длительных взаимоотношений. Пока этого нет. При сборе на очередную реабилитацию первым вопросом был – мама, а я там смогу найти друзей?
Постоянное противоречие – между могу и хочу, которое очень сложно преодолевать… И объяснять ребёнку – почему так?
Если бы Анечка выздоровела, то, как она сказала, первым делом пошла бы сама в библиотеку, купила бы мороженое, цветы маме и сделала приятный сюрприз для всех.
А пока – жизнь наполнена занятиями с реабилитологами, АФК, массаж, гимнастика, тренажёры. Логопеды, дефектологи, психологи. Тренировки на реабилитациях Аня переносит достойно – очень устаёт, и понимает, по- взрослому, что это НАДО, НЕОБХОДИМО.
И школой – школьные уроки, домашние задания – которые иногда воспринимаются как тяжёлый труд, а иногда – как большая удача учиться по общеобразовательной программе, имея диагноз ДЦП.
Наша семья находится в трудной жизненной ситуации. Я не работаю, занимаюсь уходом, развитием, реабилитацией дочки. Муж – на пенсии, имеет инвалидность. Есть ипотека, кредиты. В связи тяжёлым материальным положением в семье, создавшимся по причине инвалидности ребёнка, мы не имеем возможности самостоятельно оплатить дорогостоящий курс реабилитации в ФОЦ «Необаланс». Постоянные дорогостоящие реабилитации исчерпали наши финансовые возможности, мы постоянно находимся в поиске новых средств помощи своему ребёнку.
Помогите нам, пожалуйста. Мы будем Вам очень благодарны за ваши доброту и милосердие! Желаем Вам здоровья, процветания, благополучия! Пусть все добрые дела вернутся к Вам многократно!
Счёт для оплаты реабилитации в ФОЦ «Необаланс» прилагаю.
С уважением к Вам, Киселева Наталья Владимировна.
